Prof. univ. dr. Dana Craiu atrage atenția asupra bolilor rare în cadrul unui eveniment științific
Un amplu eveniment dedicat bolilor neurologice rare s-a desfășurat în perioada 4-5 martie la Spitalul Clinic „Prof. Dr. Alexandru Obregia”, fiind organizat de Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” și Fundația Română de Neurologie și Epileptologie (RONEP). La acest eveniment, profesor universitar dr. Dana Craiu a vorbit despre una dintre cele mai mari provocări ale medicinei contemporane: bolile rare.
Evenimentul a reunit specialiști și experți în domeniul neurologiei, pentru a discuta despre diagnosticare, tratament și cercetare în cazul bolilor neurologice greu de identificat și de tratat din cauza rarității și complexității lor.
Provocări în diagnosticarea bolilor rare
Dana Craiu a subliniat că una dintre cele mai mari probleme în domeniu o reprezintă dificultatea identificării exacte a afecțiunilor rare. “Diagnosticul precoce este crucial pentru pacienți, însă în cazul bolilor rare, deseori simptomele sunt nespecifice, ceea ce duce la întârzierea tratamentului și agravarea stării pacientului,” a explicat profesorul.
Medicii se confruntă, de obicei, cu lipsa unor teste de laborator rapid și eficiente și trebuie să recurgă la evaluări complexe, uneori chiar la investigații genetice. Acest lucru nu doar că îngreunează procesul de diagnostic, dar poate duce și la erori care întârzie intervenția terapeutică.
Tratament și cercetare în bolile greu de tratat
Pe lângă dificultățile în diagnosticare, specialiștii au evidențiat și lipsa unor tratamente eficiente pentru majoritatea bolilor rare. Dana Craiu a menționat că, în cazul bolilor neurologice, multe afecțiuni nu beneficiază încă de intervenții specifice, iar pacientii depind în mare măsură de tratamente simptomatice.
Cercetările în domeniu sunt intense, dar fondurile limitate și numărul mic de pacienți pentru fiecare afecțiune fac dificilă dezvoltarea unor terapii moderne și eficiente. “Este nevoie de o colaborare internațională și de crearea unor registre centralizate pentru a accelera progresul în domeniu,” a afirmat profesorul Craiu.
Pe parcursul evenimentului, participanții au discutat și despre importanța creșterii conștientizării populației și a autorităților pentru nevoile speciale ale pacienților cu boli rare. În plus, s-a subliniat rolul cercetării genetice și al medicamentelor personalizate în viitorul tratamentelor.
Evenimentul s-a încheiat cu anunțarea unei inițiative regionale de dezvoltare a unui centru specializat în diagnosticul și tratamentul bolilor neurologice rare în România. Acesta va funcționa în cadrul Spitalului Clinic „Prof. Dr. Alexandru Obregia”, având ca scop optimizarea serviciilor medicale pentru pacienți și creșterea colaborării între specialiști. Data exactă a deschiderii nu a fost încă confirmată, dar autoritățile medicale promit lansarea oficială în următoarele luni.
